Education thérapeutique:Introduction

La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. L’éducation thérapeutique (ETP) permet de remettre le système de santé et ses différents intervenants face à la globalité de la personne malade. En effet, les progrès majeurs apportés par la recherche moderne en médecine, et particulièrement en cardiologie, rendent toujours plus complexes les explications à donner au patient, sur la pathologie, son origine, et les propositions thérapeutiques. L’influence des médias actuels rend cette tâche encore plus difficile. En effet, il faut faire la part des choses entre ce qui est dit, suggéré et surtout compris par une population toujours plus avide de nouveautés, et de façon légitime à la recherche d’une potion magique. Or, nous sommes ici confrontés à des pathologies que l’on soigne sans être certain d’obtenir une rémission suffisamment longue et complète pour pouvoir

évoquer le terme de guérison.

La cardiologie moderne, en permettant de maintenir en vie une population autrefois rapidement condamnée, se trouve amenée à accompagner ces patients, bénéficiaires de techniques de plus en plus audacieuses, et à leur promettre la meilleure qualité de vie possible, tout en acceptant d’être porteurs d’une pathologie cardiaque “chronique”.

L’ETP accompagne à la fois le patient et le praticien, dans la compréhension de la maladie par le premier, et dans la connaissance du patient dans son entièreté par le second, ce qui doit aboutir à une nécessaire alliance thérapeutique.

Les pathologies décrites dans ce référentiel ont comme particularité d’être soignées, dans un cadre curatif, et suivies dans un cadre préventif.

La prévention est définie par toute action permettant d’éviter dans la mesure du possible l’apparition de la maladie (prévention primaire) et d’influer favorablement sur son évolution (prévention secondaire). Cela nécessite une connaissance et une analyse du mode de vie du patient, de sa condition sociale et professionnelle, et de sa façon d’aborder la vie en présence d’une pathologie plus ou moins envahissante. Ses ressources psychologiques sont la condition sine qua non pour accepter la maladie et trouver les moyens de vivre avec. Cela remet en cause un équilibre antérieur parfois chèrement acquis et peut se traduire par un bouleversement familial ou une remise en question professionnelle de façon brutale.

Il est donc difficile de comparer l’ETP et l’école, bien que ce terme soit parfois employé, le patient est en situation de fragilité et sa motivation à combattre sa maladie est parasitée (remise en cause du mode de vie, période de deuil psychologique), avec un sentiment de culpabilité (“je sais, j’ai trop fumé, je ne bouge pas, j’ai pris du poids...”) ou d’injustice (“je ne comprends pas pourquoi cela m’arrive, j’ai toujours fait attention à ce que je mange, je fais du sport...”).

L’ETP ne doit donc pas suivre les schémas scolaires classiques, mais être surtout à l’écoute du patient, tout en gardant en ligne de mire les compétences à lui faire acquérir. La vitesse d’apprentissage est très variable d’une personne à l’autre, ce qui est un défi pour le rôle des intervenants, quand cela est fait en groupe.

 

L’objectif de ce référentiel est de donner aux différents intervenants non cardiologues une base de connaissances actualisée de la cardiologie moderne vis-à-vis des pathologies concernées (affections de longue durée ou ALD), afin de leur permettre de pouvoir s’y référer et répondre de façon argumentée aux différentes questions posées par les patients lors des séances d’ETP en cardiologie. En effet, il est fréquent que les patients posent ou reposent les mêmes questions à différents intervenants (infirmier, kinésithérapeute, diététicien, psychologue...) sur leur maladie ou leur traitement, lors des séances d’ETP où ils ont justement la parole. Il est important d’adopter une attitude la plus homogène possible dans les réponses, sur la cardiologie et sur le mode de vie. En effet, rien n’est plus désastreux que de faire des réponses disparates voire contradictoires, ou pire aucune réponse à l’attente légitime des patients.

Ce document n’a pas pour but d’être un cours de cardiologie simplifié, mais de façon plus modeste, d’apporter aux différents intervenants les notions de base pour bien comprendre les différentes pathologies, les thérapeutiques actuelles, et la prise en charge non médicamenteuse en cardiologie.

Pour les illustrations, quand cela est possible et nécessaire, nous privilégions des schémas simplifiés pouvant être reproduits aisément lors des séances d’ETP, ce qui semble plus efficace que de projeter des images sophistiquées, souvent complexes en face desquelles le patient prend une attitude passive (comme devant la télévision). La population actuelle est submergée par les images, les patients rechercheront d’eux-mêmes des documents précis et détaillés sur Internet, s’ils le souhaitent. Lors des séances d’ETP, il faut se méfier de montrer des images trop réalistes qui sont imposées aux patients, au risque de les déstabiliser. Un schéma commenté permet de discuter de la maladie, tout en répondant aux questions qu’il suscite. Il est plus efficace de faire parler les patients afin qu’ils se racontent et tentent d’expliquer ce qui leur arrive, avec leurs mots à eux, un schéma dessiné en direct et modifié au gré des réactions des patients leur sera plus profitable.